Des familles m’avaient déjà confié qu’il y avait de gros soucis à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) mais je ne pensais pas que c’était à ce point-là. Plus je m’intéresse à ce qu’il s’y passe plus je découvre des faits profondément choquants.
Sur son site, la MDPH se présente comme « un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées. Elle offre un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées dans le département de la Loire (42). La MDPH exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps » et explique ensuite comment les personnes en situation de handicap et leurs familles peuvent déposer un dossier pour obtenir les aides dont elles ont besoin… un dossier qui mettra des mois et des mois à être traité (mais ce dernier petit « détail » n’est pas précisé sur le site)!
Sur ce site, tout est clair et nous pouvons penser, comme lorsque nous recevons le magazine du département, que nos aînées et nos concitoyens les plus fragiles sont très bien pris en charge par le département. La réalité est tout autre!
De nombreuses personnes en état de grande vulnérabilité m’ont écrit me faisant part de leurs problèmes et j’ai découvert, par exemple, qu’afin que des personnes handicapées ne bénéficient pas de certaines aides qui devraient leur être accordées, des CDAPH (Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées des MDPH jugent que ces personnes sont invalides à 79% et non à 80% (seuil qui leur permettrait d’obtenir des aides supplémentaires)!
J’ai publié, il y a 10 jours, le témoignage d’une maman atteinte d’un cancer en état avancé, qui s’occupe seule de son fils victime d’épilepsie, et qui n’arrive pas à obtenir la présence d’auxiliaires de vie qui pourraient veiller sur lui mais j’ai reçu depuis de nombreux autres témoignages tout aussi choquants. Ainsi des personnes m’ont appris que certaines maladies graves n’étaient plus prises en compte. La carte d’invalidité à 80% est de moins en moins accordée de façon permanente aux personnes handicapées, lorsqu’elle est accordée (ce qui est de plus en plus rare)! « Le taux d’incapacité permanente est apprécié en application du guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées figurant à l’annexe 2-4 du décret N° 2004-1136 du 21 octobre 2004 relatif au Code de l’action sociale et des familles. »
http://v2.handi-social.fr/wa_files/gb_2004.pdf
Des parents m’apprennent que les demandes qu’ils ont entamées pour obtenir certaines aides pour leur enfant, atteint de la maladie des os de verre ainsi que de multi Dys, n’ont jamais abouti! Une dame qui ne peut vivre que 4 heures sans une bouteille d’oxygène me confie qu’elle a passé plus de 16 heures à essayer de joindre un responsable à la MDPH,
afin d’obtenir un renseignement sur son dossier, et que, ayant enfin quelqu’un au bout du fil, , son interlocutrice l’a envoyé promener!
Notons, au passage, que, pendant le confinement, la MDPH était fermée comme si la souffrance des personnes s’était arrêtée pendant cette période et que les dossiers des personnes fragiles ne pouvaient pas continuer à être traités durant le confinement!
Plusieurs familles m’ont fait part de leur impossibilité à être reçues par des personnes compétentes et que, alors qu’elles sont déjà dans des situations de très grande détresse, elles sont renvoyées de bureaux en bureaux. Une dame m’explique que des associations oeuvrent pour les handicapés mais qu’elles ont chacune leurs domaines et que parfois les handicaps des gens ne correspondent pas à ceux que gèrent ces associations. Joëlle, une personne invalide, m’explique:
« Depuis 2004 je fais des démarches : mairie, conseil général, associations et toujours les mêmes réponses c’est qu’il doit manquer des pièce à mon dossier. Comme je dois être en retraite dans 7 mois on m’a même conseillé de ne plus rien faire car d’ici là je n’aurai toujours pas eu de réponse. »
Certains n’arrivent à obtenir de réponses qu’au bout de deux ans!
Edith m’écrit: « J’ai déjà eu toutes les peines du monde pour avoir simplement mon avis de dépôt que me demandait la caf. Alors que la CAF est bien en relation avec la MDPH puisque la AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) c’est la CAF qui nous la verse. Je ne suis pas la seule à avoir pleins de problèmes avec les dossiers en retard. Du coup on ne peut rien faire comme demande sans la décision rendue par la MDPH sur nos droits par rapport à notre santé. Par ailleurs, l’Etat essaie d’enlever des droits aux handicapés pour faire des économies et ne reconnaît plus certaines pathologies. »
Magali: « L’allocation c’est une honte tellement le montant est bas …Et le pire c’est que certaines maladies ne sont pas prises en compte par exemple la fibromyalgie n’est pas reconnue… Je suis allée chercher le dossier de 74000 pages c’est tellement long à remplir et fastidieux que t’as juste envie de leur jeter à la figure … perso je l’ai mis dans un coin parce que faut déjà s’accepter en tant que personne handicapée …T’as même pas un référent pour t’accompagner dans la démarche …Et clairement on devrait pouvoir cumuler avec les revenus du conjoint qui il faut le rappeler n’a pas une position facile car il faut savoir que la personne handicapée a besoin d’un accompagnement constant au quotidien… alors évidemment c’est pas une nécessité pour tous mais une bonne majorité… Le seul point positif c’est que la personne très handicapée reçoit une aide pour employer une personne et que par exemple l’aidant familial peut bénéficier de ce revenu. »
Sylvie, Celyn, Christophe et Sandrine connaissent bien ces problèmes, eux aussi. Ils sont au bout du rouleau! En plus de leurs situations qu’ils ont à gérer au quotidien, ils ont encore à se battre pour simplement faire valoir leurs droits, des droits qui sont inscrits dans La Déclaration Universelle des Droits de l’Homme: « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits… Chacun peut se prévaloir de tous les droits et de toutes les libertés … sans distinction aucune… Tous sont égaux devant la loi et ont droit sans distinction à une égale protection de la loi. Tous ont droit à une protection égale contre toute discrimination … et contre toute provocation à une telle discrimination… Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être… notamment… droit à la sécurité en cas … d’invalidité… «
Toutes les compétences mises normalement au service des handicapés mais aussi de nos aîné(e)s, comme me le signalent certains, relèvent du conseil départemental. A Sainté Debout, nous vous invitons à interpeler vos conseillers départementaux et, si ils ne bougent pas, n’hésitez pas à le faire savoir. Il faut que les choses soient transparentes!
Conseillers départementaux de Saint Etienne:
1 Florence Perrin et Georges Ziegler
2 Jean-François Barnier et Alexandra Ribeiro-Custodio
3 Arlette Bernard et Pierrick Courbon
4 Paul Celle et Christiane Jodar
5 Régis Juanico et Marie-Michelle Vialleton
6 Joseph Ferrara et Nadia Semache
Département de la Loire
2 rue Charles de Gaulle
42000 Saint-Etienne
04 77 48 42 42
info@loire.fr
Si vous souhaitez aider les personnes en difficultés, n’hésitez pas à nous contacter. Les membres de Sainté Debout vous tiendront au courant des manifestations envisagées!