L’appel d’une maman en détresse

J’ai reçu, ce matin, le message d’une maman, atteinte d’un cancer en état avancé, qui s’occupe seule de son fils Enzo frappé depuis 19 ans d’épilepsie… Elle lutte pour obtenir la présence d’auxiliaires de vie qui pourraient veiller sur son enfant 24h/24 mais jusqu’ici cette aide ne lui a pas été accordée… Voici son témoignage:

« Il y a un mois jour pour jour Enzo et moi passions au tribunal pour un recours contentieux suite à une décision de la MDPH de la Loire. À la fin de l’audience, la juge m’a dit textuellement : « Vous aurez le verdict officiel le 8 décembre, mais vous pouvez partir d’ici l’esprit tranquille, vous avez obtenu ce que vous êtes venus chercher! ». À cela, elle a ajouté :  » Vous aurez le verdict officiel le 8 décembre, mais vous pouvez d’ores et déjà informer la MDPH de notre décision pour les décisions futures, elle (la MDPH) aura tout intérêt à s’aligner à la décision du tribunal, auquel cas, vous reviendrez nous voir, et nous vous accorderons à nouveau les mêmes droits! ».

Que suis-je donc allée chercher au tribunal? La juge me l’a demandé à plusieurs reprises durant l’audience : La PCH déplafonnée à 24h par jour pour besoins de surveillance ET de soins, d’interventions itératives de jour comme de nuit, besoins éducatifs, stimulation, manque d’autonomie, conséquences d’une epilepsie sévère et pharmacorésistante, de son autisme, de son trouble déficitaire de l’attention et de multidys. Aucun membre du tribunal n’a contre argumenté ma demande, ils ont même tous acquiescé et validé ma demande à plusieurs reprises, le médecin a dit à plusieurs reprises que l’état de santé d’Enzo, et la multiplication de ses handicaps et de leur retentissement au quotidien justifiaient parfaitement le déplafonnement de la PCH à 24h par jour.

J’étais partie du tribunal l’esprit tranquille suite à l’accord de principe de la juge et de tous les membres. Or, ce jour, 1 mois après l’audience, je reçois par courrier le verdict du tribunal, et je tombe des nues! Contrairement à la parole qui m’a été donnée par la juge elle-même, validée par tous les membres, le tribunal s’est aligné aux décisions de la MDPH. Je suis dans un état de sidération et en colère comme je ne l’ai jamais été! Comme cela arrive minimum 3 ou 4 fois par semaine, Enzo a fait une crise d’épilepsie aujourd’hui, j’en ai filmé un bout, vidéo que j’hésite encore à joindre à ce post pour éviter de heurter la sensibilité de chacun. Mais peut être faut-il cela pour que vous vous rendiez compte que certes, mon fils n’est pas en fauteuil roulant, il ne passe pas son temps à se baver dessus et à taper dans ses mains en faisant des bruits inaudibles, mais plusieurs fois par semaine, c’est sa vie qui est menacée par une maladie grave, invalidante au possible, imprévisible, anxiogène. Comment lui expliquer qu’il ne peut prétendre qu’à 3h d’aide humaine par jour? Que lui dirons nous si il faisait ses crises en dehors de ces 3h par jour qui lui sont si généreusement imparties et que personne n’est là pour lui procurer les soins dont il a besoin, pour appeler les secours si besoin, pour lui éviter des séquelles graves, pouvant entraîner la mort?! Qui sera responsable si mon fils a des séquelles neurologiques graves ou décède parce que personne n’était là pour lui porter assistance malgré l’existence de textes, de décrets, de lois, de recommandations de la CNSA? Et là encore, je ne parle pas de toutes ses incapacités et manque d’autonomie liés à ses autres handicaps, nécessitant eux aussi l’aide d’une tierce personne. Le taux de mortalité des épilepsies sévères est 3 fois supérieur à la population générale. Et je ne parle pas des risque de morbidité de l’autisme qui se surajoutent. J’ai toujours palié aux graves manquements de la MDPH et de l’état, sans jamais me plaindre, toujours avec le sourire, malgré la charge harrassante du handicap et de la maladie sur nos vies, tant mentale, administrative, et financière, mais aujourd’hui cette injustice me soulève le cœur et m’indigne terriblement!

Le peu d’égard qui est accordé aux personnes vulnérables est insupportable. On dit que l’on reconnaît une société ou une personne à la façon dont elles traitent les personnes les plus vulnérables. Si toutefois j’avais encore des doutes sur la valeur et la nature de notre société, aujourd’hui je n’en ai plus!

ce que je n’ai pas dit dans mon post, c’est que mon fils va avoir 20 ans, ça fait 19 ans qu’il est épileptique, que je suis sa seule aidante, et que j’ai malheureusement un cancer qui est incurable diagnostiqué il y a 1 an. Je ne sais pas combien de temps il me reste à vivre. Des semaines, des mois, ou quelques années. Cette PCH déplafonnée à 24h/24 est indispensable pour l’embauche d’auxiliaires de vie qui lui permettrait de vivre dignement et en sécurité. »